Всем привет! У нас с Колькой есть не большие продвижения в борьбе с нашей бюрократией!На следующей неделе нас примут сосудистые хирурги во взрослой краевой больнице.Посмотрим,что они нам скажут.Передали наши документы в отделение транспланталогии почек РНЦХ заведующему,я с ним созвонилась,принять нас могут только амбулаторно на обследование,в отделение нас класть не будут из-за эпилепсии,поэтому он советует нам обратиться в РДКБ,чтобы провести обследования сосудов почек там.Сказал,что вышлет в министерство здравоохранения официальный ответ,чтобы они оформляли квоту туда.Ждем еще ответ с Мешалкина...что то они тянут. У Кольки вчера опять были приступы,прямо на уроке в Дошколенке,упал со стула,ударился,весь день его трясло.Сегодня за то все время улыбается,хохочет,шкодничает,накормил собаку вареньем из вазочки,сам перемазался до ушей (при этом у нас отключили воду на пол дня),кое как их оттерла. Еще мы записались на понедельник на ПМПК,хотим получить заключение с рекомендациями для специалистов (логопеда,психолога,дефектолога) для их дальнейшей работы с Колей,заодно и для МСЭК возьмем справочку,у нас в марте очередное переосвидетельствование,чтобы потом не бегать. Поступления Билайн 16.11-500 руб. 17.11-200 руб. Спасибо Вам большое!
У нас дела постепенно налаживаются,Коля чувствует себя не плохо,приступов два дня вообще нет и ребенка просто не узнать!Все ему интересно,с удовольствием рассматривает книжки,пытается учить стишок для Дедушки мороза,играет в игрушки.Завтра идем на занятия в Дошколенок,Коля ждет этих занятий с нетерпением,всем рассказывает,что в школе уже учится. Сегодня были на ПМПК,за заключением пойду в среду,обещали нам прописать в заключении занятия с логопедом 2-3 раза в неделю,посмотрим,что в поликлинике на это скажут... Поступления Билайн 20.11-50 руб. 21.11-250 руб. Спасибо Вам большое!!!
Здравствуйте! Коля опять сорвался...всю ночь шли приступы,с утра встал капризный,но все равно пошел на занятия в Дошколенок,правда на занятиях капризничал и не желал работать.Сейчас еще и давление опять подскачило...Завтра едем к хирургам в Красноярск,очень надеюсь,что дадут какие нибудь стоящие рекомендации по нашим почкам и давлению. Никак не могу дозвониться до нашего эпилептолога,проконсультироваться по поводу коррекции дозы препаратов,ну не держат нас финлепсин,топомакс и бензонал. Поступления Альфа банк 21.11-156 руб. Сбербанк 22.11-700 руб. Спасибо Вам огромное!
Здравствуйте! Новости у меня совсем безрадостные... Ночью Колю сегодня все время трясло,было тяжеловатое дыхание,но не смотря на это мы с утра поехали в Красноярск к сосудистому хирургу (долго ждали этой консультации и получили ее благодаря Светлане Валерьевне с Минздрава и Татьяне Николаевне-нач.меду с детской краевой).Получили очередное заключение,что ребенка надо до обследовать в централизованных институтах,ждем ответа с клиник... Вернулись домой,вызвали педиатра,хорошо,что наша Татьяна Ивановна быстро пришла,посмотрела Колю,состояние ребенка ей очень не понравилось,сразу предложила нам госпитализацию,но в детском отделении у нас сейчас очень много простуженных деток,поэтому госпитализацию решили перенести на завтрашнее утро,чтобы обеспечить нам с Колей отдельную палату.Сказали,что если состояние еще ухудшится,не ждать завтрашнего дня и вызывать скорую. Поступления Билайн 23.11-95 руб. 23.11-670 руб. Всего собрано 75081,76 руб. Спасибо Вам большое!!!Храни Вас Бог!!!
Все,собрались мы...с палатой у нашего врача не получилось решить вопрос,чувствую,что суждено нам попасть в общую с простуженными ребятишками... Поступления Яндекс 24.11-100 руб. Билайн 24.11-100 руб. Сбер 24.11-3000 руб. Спасибо Вам огромное! Заранее приношу прощение,что пока мы будем в больнице,не смогу выкладывать отчеты,т.к.интернета не будет.Вся отчетность по нашему возвращению.
Мы с Колькой как лягушки путешественники,сбежали домой... Приехали мы сегодня в больницу,больше часа просидели в коридоре в отделении с детьми с бронхитами,ангинами и соплями,Коля успел накричаться,наплакаться.Медперсонал все не мог решить,куда же нас положить,в конце концов решили определить нас в палату новорожденных,она свободная,только мы там разместились,Коля немножко адаптировался и перестал плакать,нас решили переселить в общую палату на 6 человек.Собрали мы вещи,начали переселяться.Как только зашли в палату,у меня волосы встали дыбом,в палате двое детей со страшным кашлем,насморком,одна девочка вся покрыта герпесными высыпаниями,нам с Колькой предложили разместиться на деревянном топчане возле окна. Кроме того,в течении дня нас посмотрела только педиатр,которая из-за сильной одышки нам смогла назначить ингаляции с беродуалом,на мой вопрос,а зачем нам беродуал,ведь нарушение дыхания у ребенка из-за угнетения ЦНС,нам ответили,что это же обструкция.(столько лет была связана с медициной и впервые услышала такую глупость),невролога мы так и не дождались,детского нет,а взрослый не удосужился к нам придти... Попросила перевести нас в Краевую больницу,т.к.поняла,что в нашей больничке моего ребенка только угробят,сказали,что будут думать об этом в понедельник,а до понедельника ребенок пусть мучается типа.Не выдержала,сама позвонила в Краевую,в отделении неврологии нет ни одного невролога (одна на учебе,вторая в отпуске,кто то еще в командировке),наш эпилептолог сейчас в отпуске до 30 числа,все сотовые у него отключены.По старой памяти нашла невропатолога из отделения раннего возраста краевой больницы,Спасибо Елене Валентиновне,дала мне кое какие рекомендации по телефону,нам главное теперь продержаться до 30 ноября. Блин,так страшно с Колькой дома сейчас находиться.Сидит,играет мой сладенький в машинки,а дыхание такое тяжелое,но главное,что он спокойный,не плачет,не нервничает,никаких зараз дома не поймает.Пишу сейчас,и слезы бегут,но почему у нас такое свинское отношение к особым деткам.То отказаться предлагают,то бесперспективным считают,то вообще помогать не хотят,типа у них нет возможностей их лечить. Поступления Сбер 25.11-50 руб. Спасибо большое!
Ночь у нас прошла относительно спокойно.Коля правда просыпался несколько раз,плакал,просил меня не оставлять со злой тетенькой (наверное что то снилось),дыхание во сне периодически восстанавливалось,но преимущественно было тяжелое. Утром проснулся в хорошем настроении,даже сам умылся и покушал.Потом к нам пришла наша участковая педиатр (несмотря на субботу),ей передали из больницы,что мать забрала ребенка.Посмотрела Колю,сказала,что он немножко получше,чем в четверг (когда она была у нас на вызове),я ей все рассказала,что с нами произошло.Она конечно в шоке.Порешили,что в понедельник я буду обращаться к главному врачу по этому поводу.А еще она сказала,что такое состояние Коли может быть обусловлено рядом причин,начиная от побочного действия противосудорожных препаратов и заканчивая микроинсультом и легким отеком головного мозга.Говорит,что желательно бы провести сейчас МРТ мозга,но для этого нам надо в краевую (вот только ни кто нас туда не забирает). Сейчас Колюнька лежит,мультики смотрит,это единственное,что его отвлекает,говорит,что сейчас головка уже не болит. Вообще,из симптомов на данный момент остается:тянущая речь,частые срыгивания,отдышка (тяжеловатое дыхание),периодически головные боли,слабость,атаксия (при ходьбе сильно качает и падает).Что думать не знаю... Поступления Сбер 25.11-500 рублей. Спасибо Вам огромное!
Коле немножко получше.Одышка не такая сильная.Малявка в принципе уже активный,скачет по квартире,строит замки из лего,но устает быстро.Завтра уже просится в Дошколенок,не знаю,стоит ли идти. Немножко снизила бензонал и топомакс,очень боюсь приступов.Сегодня заварила Коле травы (шикшу и Иван чай),они обладают легким противосудорожным эффектом. Из больницы тишина,видимо в отделении их не волнует,что могло произойти с ребенком за выходные... Сегодня у нас ЧП случилось,дедушка принес домой свежую щуку,а Колька ей в рот палец засунул,ну и ободрал немного.Столько слез было,столько горя!!!Сидел мне и жаловался :" Мамочка,я ее так сильно любил,а это гадкое создание меня покусало!!!Ну разве так можно...я же к ней со всей душой..."Я чуть не надорвалась со смеха! Поступления Вебмани 27.11.2011 17:02:19 + 500,00 wmr 27.11.2011 5:30:31 + 200,00 wmr Спасибо Вам огромное!!!
У Кольки вчера вечером,перед сном случился приступ,сидел смотрел мультик,вдруг взгляд замер,начал хаотично двигать руками,на меня не реагировал,где то через полминутки пришел в себя,начал плакать.Проплакал полночи.Утром встал весь разбитый,капризный,но захотел идти на занятия. После занятий пришли домой,у Кольки случился сильный приступ с потерей сознания,сильно ударился головой,на весь лоб синяк с огромной шишкой.С приступа вышел быстро, но я вызвала скорую,чтобы исключить сотрясение мозга,т.к. Коля плакал от сильной головной боли.Хорошо,что сотрясение у нас исключили. Завтра едем на консультацию к нашему эпилептологу.Записались в Медобслуживание,платно на ЭЭГ и консультацию к 17 часам.Стоимость 1800 рублей. Поступления Яндекс 29.11-20 руб. Билайн 28.11-500 руб. Вебмани 30.11.2011 10:24:48 + 0,35 wmr Спасибо Вам большое!
Коля чувствует себя на много лучше,одышка возникает только при физической нагрузке,вчера и сегодня приступов у нас не было. Вчера ездили на консультацию к эпилептологу (выписку выложу завтра,как отсканирую.Сегодня не с кем Колю оставить,чтобы до скана добраться).У Кольки диффузное замедление корковой ритмики связанное с приемом бензонала.Врач сказал,что потеря сознания у Коли скорее всего не связана с эпилепсией,а возникает в следствии патологии сосудов головы и почек и от частого повышения артериального давления. Противосудорожную терапию нам изменили,немножко снизили бензонал и финлепсин,добавили дефинин и дибазол. Теперь будем принимать: топомакс по 25 мг.х2 р/д бензонал 1/4х2 р/д финлепсин ретард 200 по 1/2х2/д диакарб !/4 х2/д. аспаркам 1/2 х2р/д дефинин начиная с 1/4 до 1/2 х2 р/д дибазол 1/8х2р/д (не представляю как делить таблетку) Ну и препарат от давления-эналаприл по 2,5 мг.х2р/д. Вчера мне позвонили с министерства здравоохранения,сказали,что созванивались с клиникой Мешалкина в Новосибирске,они рассмотрели все наши документы (уже с ангиографией сосудов почек) и попросили выслать доплер сосудов почек (самое интересное,что такое заключение мы им отправляли).Теперь буду искать,где нам смогут провести это обследование.Звонила в Красноярске в "медобслуживание" и "УЗИ студию",детям они не делают,у нас в Дивногорске о таком обследовании даже не слышали.Буду узнавать в Красноярске в Краевой больнице,может проводят там. Поступления Билайн 30.11-550 руб. Спасибо Вам огромное! На сегодняшний день собрано 80652,11 рублей.Осталось собрать 135347,89 рублей! Огромное спасибо за Вашу помощь!!!
