Мы дома.Долетели ужасно.Коля плакал и кричал 5 часов не переставая,до судорог с потерей сознания,пассажиры в самолете были крайне возмущены,одна бабуля даже подняла крик на моего ребенка.Стюардессы нам помогали как могли,но Колька на них даже не реагировал... Короче устали... Завтра-послезавтра сделаю скрины справок,чеков,квитанций и выложу отчет о наших расходах на реабилитацию. Поступления на вебмани 23.10.2011 0:37:14 + 300,00 wmr Молю Богу о помощи Вам и Коленьке. Простите, что не могу помочь так, как на самом деле стоило бы... Не теряйте Веру и Надежду! 17.10.2011 22:01:09 + 248,00 wmr Оплата за сообщения Profit-Maker.ru Спасибо Вам большое!
Финансовый отчет о поездке в институт медицинской реабилитации "Возвращение". Счет на реабилитацию в сумме 54.000 рублей был оплачен компанией "Монолит Холдинг". На счету Коли,в институте осталось не использовано 9650 рублей (они переходят на следующий курс). Всего на реабилитацию было собрано 110680,18 рублей. Проживание на съемной квартире 23800 рублей Авиабилеты 28900 рублей Питание,средства гигиены 2328,69 рублей Лекарственные препараты 5686,2 Комплект Умница,для занятий с ребенком по методике Домана 3150 рублей Итого потрачено 63864,89 Справка о прохождении реабилитации http://i064.radikal.ru/1110/ce/f611771e23c1.jpg Договор на квартиру http://s54.radikal.ru/i143/1110/c1/8868cf402d06.jpg
в настоящее время у ребенка выявлена серьезная патология сосудов почек: стеноз левой почечной артерии в области устья. Вазоренальный конфликт справа.Ребенку требуется немедленное обследование и оперативное лечение. РНЦХ г.Москвы, отделение трансплантологии почки готово принять Колю на операцию и лечение при наличии Российского гражданства и квоты. В Министерстве Здравоохранения Красноярского края на Коленьку оформили талон на специализированную медицинскую помощь,дата госпитализации на обследование будет известна после согласования нашего министерства здравоохранения с РНЦХ,но дорога до Москвы и обратно (авиаперелет) будет платным,т.к. ФСС оплачивает только проезд поездом в плацкартном вагоне ( такие поездки с Колькой просто не реальны,т.к.4 суток гиперактивный ребенок с аутичными чертами характера не выдержит и спровоцирует эпилептические приступы ).Также проживание во время амбулаторного обследования в Москве будет платным. Приблизительная сумма к сборам 100.000 рублей. Сумма состоит из: перелет Красноярск-Москва-Красноярск-около 30.000 рублей. Проживание в гостинице 2400 рублей в сутки (возможно проживание до 21 дня)= 50400 рублей. Сайт гостиницы с расценками [url]http://www.arena-hotel.ru/content/9/[/url] Питание Коле,памперсы,лекарственные препараты и возможные непредвиденные расходы -20000 рублей. Скрин моей переписки с заведующим отделением трансплантологии РНЦХ г.Москвы Выписка подтверждающая заболевание сосудов почек у Коли. После первого курса реабилитации в институте Возвращение г.Санкт Петербурга у Коли наблюдается положительная динамика в развитии.Мы записались на второй курс реабилитации с 30 января 2012 года,курс рассчитан на 2 недели. Стоимость курса составляет 50800 рублей (с прошлого счета осталось в институте,на счету Коли 9650 рублей),следовательно сумма реабилитации составит 41150 рублей. Авиа перелет и дорога Дивногорск-Емельяново-Дивногорск 30000 рублей. Проживание на съемной квартире 24000 рублей. Питание,средства гигиены (памперсы,салфетки) 5000 рублей. Лекарственные препараты 6000 рублей. Возможные дополнительные расходы (дополнительные лекарства,методические пособия,увеличение суммы аренды квартиры и т.д.) 10000 рублей. Сумма к сбору на курс реабилитации 116000 рублей. Общая сумма к сбору,при учете оставшихся средств с предыдущего курса реабилитации (44815 рублей) составляет 171335 рублей. Сайт малыша http://kolyav.ucoz.ru/
К сожалению дата обследования в РНЦХ пока так и не известна... Получили ответ с Министерства здравоохранения (по тел),что можно провести КТ-ангиографию сосудов почек в детской краевой больнице,завтра пойдем брать направление в нашей поликлинике,как проведем ангиографию-отправим результаты в Мешалкина на заочную консультацию. Ходили сегодня с Колькой в больницу,выписывали рецепты,в аптеке нам отказали выдать по ним препараты,объяснили,что по 501 льготе идет перезаключение договоров,поэтому ставят на рецептах печать об отсроченном обслуживании...Пришлось покупать за наличные деньги...Зато наш министр здравоохранения в своем ответе на мое письмо золотые горы обещал... В больнице Колька опять выдал приступ психомоторного возбуждения,во время приступа сильно ударился личиком,сейчас на щечке синяк.Испугал всех врачей во взрослой поликлинике (в детской к нам уже привыкли). Поступления: Альфа 24.10-500 рублей. Билайн 24.10-500 рублей. Всего собрано 45815 рублей.Необходимо еще собрать 170335 рублей Спасибо Вам огромное!!!Храни Вас Бог!!!
Сегодня у меня день общения с нашим Министерством здравоохранения и больницами. Началось все с того,что я позвонила утром в Министерство и мне сказали,что ответа с РНЦХ так и не было...Тогда позвонила в РНЦХ в отделение пересадки почки,заведующий отделения документы так и не получал...Позвонила секретарю главного врача РНЦХ и его заму по лечебной работе-ни талона,ни документов по Коле с нашего Министерства они так и не получали,очень удивились,что наше министерство якобы оформили талон на Колю на СМП,т.к.заявки на СМП РНЦХ не подавало,а подавало только на ВМП ,при условии,что диагноз больного подходит под оказание ВМП.К сожалению Колин диагноз под ВМП не подходит,поэтому ребенка можно отправить на госпитализацию только при перечислении денег с Министерства здравоохранения на счета РНЦХ при наличии договоренности. Снова звоню в наше дорогое министерство,объясняю ситуацию,что делать-они не знают...У меня уже началась истерика...в конечном итоге решили,что Колькины документы утром отправляют по факсу на имя зам.главного врача РНЦХ для заочной консультации.А я еду завтра с ребенком сдавать кровь на ренин в ИНВИТРО (у нас в больницах Красноярска такой анализ не делают),затем стараюсь попасть на консультацию к зав.хирургии детской краевой больницы,чтобы решить вопрос с госпитализацией для проведения компьютерной ангиографии сосудов почек. У меня такое впечатление,что я уже схожу с ума... Колька с каждым днем радует положительной динамикой в своем развитии,только вот приступы у нас продолжаются,в основном психомоторные с судорогами и давление держится на высоких цифрах.
Сегодня ездили с Колей в Красноярск,сдали кровь на ренин,анализ обошелся в 497 рублей,это с 30 % скидкой (у Коли именная карта Инвитро),завтра постараюсь выложить чеки. С консультацией у хирургов ничего не получилось,заведующий был на операции,сказали созваниваться на следующей неделе,в понедельник позвоню-если вопрос не решится,то поеду к начмеду ДКБ,не получается по хорошему-будем ругаться. Колька сегодня с 2 часов ночи не спал,носился по квартире как моторчик,играл в игрушки,хохотал,а днем,когда были в Красноярске,случился сильный приступ,прямо на улице сознание потерял,ножки-ручки в тонусе.Пришлось ставить реланиум.Никак не получается нам от него отказаться,к сожалению.После укола проспал до 16 часов,сейчас вяленький какой то,капризничает. Поступлений,к сожалению последние два дня не было.
Вчера вечером нам позвонили с Министерства здравоохранения,по новой отправили документы Коли в РНЦХ,завели на Колю талон на ВМП,теперь опять ждем ответ с РНЦХ,в течении 10-14 дней они вроде как обязаны дать ответ.Также отправили с Министерства официальный запрос в Мешалкина,ранее я обращалась к ним как частное лицо.Спасибо огромное Светлане Валерьевне! Сегодня Коля ночь спал,правда сильно вздрагивал во сне,утром опять капризы.С сегодняшнего дня хотела начать занятия по Доману и по методикам,что нам дали логопед и психолог с "Возвращения",Коля не хочет даже смотреть на карточки... Поступления на вебмани: 26.10.2011 20:15:42 + 0,03 wmr http://smsobmennik.ru и http://wmcasher.ru бонус 26.10.2011 20:14:55 + 0,01 wmr Autoexchanger.ru WMR-BONUS 26.10.2011 20:14:17 + 0,01 wmr Partner http://spasibo.kz/partner.php Exchange WM http://spasibo.kz/ 26.10.2011 20:12:51 + 0,03 wmr Подаяние от 2obmen.ru 26.10.2011 20:12:34 + 0,01 wmr Подарочный бонус от сервиса обмена SMS на WebMoney http://sms-webmoney.ru 26.10.2011 20:22:54 + 0,20 wmr Подарочный бонус (big) от мониторинга обменников www.bestchange.ru 26.10.2011 20:22:15 + 0,03 wmr Бонус от проекта Управление Знаками (uzkgk.ru)! Зарегистрируйтесь и зарабатывайте больше! 26.10.2011 20:21:01 + 0,02 wmr http://kiberjob.info и http://wmcasher.ru бонус 26.10.2011 20:17:54 + 0,03 wmr Бонус от wmstream.ru 26.10.2011 20:17:19 + 0,23 wmr Бонус от ChangeMoney Group - http://www.changemoney.me/ 27.10.2011 22:56:18 + 0,05 wmr Bonus for visiting WMX.RU 27.10.2011 22:47:08 + 0,01 wmr Partner http://spasibo.kz/partner.php Exchange WM http://spasibo.kz/ 27.10.2011 22:45:40 + 0,03 wmr Подаяние от 2obmen.ru 27.10.2011 16:54:10 + 20,00 wmz=615,23 рубля На лечение Коленьке от Prezident 26.10.2011 20:28:13 + 0,05 wmr Bonus for visiting WMX.RU Всего поступлений на вебмани 616,62 рубля. Всего собрано 46431,62 рубля. Спасибо Вам большое!!! Осталось собрать 123903,38 рублей.
Сегодня ходили с Колей на занятия в центр раннего развития.В группе было 5 деток,Коля самый маленький.Очень понравилось Коле на уроке "Моделирование из бумаги".На математике у нас возникли небольшие сложности,т.к. пока мы были в Питере,педагог заказывала деткам прописи,а Коли прописи не заказали.Но ничего,обещали к следующему занятию привезти прописи и для нас. На легоконструировании у нас возникли затруднения с педагогом,после занятий он нам сказал,что Коля сильно тормозит и не воспринимает его инструкции,и он не будет отдельно ничего объяснять ребенку.Скорее всего мы просто не будем ходить с Колей на этот урок,раз учитель не может наладить контакт с ребенком,то сомневаюсь,что он сможет дать ему какие то знания. Но в общем все занятия нам понравились,в следующую субботу опять пойдем заниматься.Самое главное,что Коля занимается в коллективе,общается с детками.Сегодня после занятий поймал девочку и поцеловал ее в щечку. Единственное,что омрачает все наши успехи-это приступы.Раньше потеря сознания после психомоторного возбуждения у Коли наблюдалась не часто,а сейчас все приступы заканчиваются отключением сознания с посинением носогубного треугольника,кратковременной остановкой дыхания.Не знаю,может все таки это у нас не эпилептического характера,а сосудистого,но очень страшно все это видеть... Новые поступления: Карта сбербанка 28.10-1000 рублей 29.10-5000 рублей. Вебмани 28.10.2011 13:17:10 + 0,02 wmr http://wmcasher.ru бонус 28.10.2011 13:14:45 + 0,01 wmr Autoexchanger.ru WMR-BONUS 28.10.2011 13:11:37 + 0,03 wmr Подаяние от 2obmen.ru 28.10.2011 13:11:15 + 0,01 wmr Подарочный бонус от сервиса обмена SMS на WebMoney http://sms-webmoney.ru 28.10.2011 8:17:12 + 100,00 wmr Коленьке 29.10.2011 12:22:09 + 0,04 wmr http://wmcasher.ru бонус 29.10.2011 12:17:40 + 0,01 wmr Подарочный бонус от сервиса обмена SMS на WebMoney http://sms-webmoney.ru 28.10.2011 13:19:31 + 0,01 wmr Собираешь бонусы тогда тебе сюдаhttp://best-ptc.co.cc/index/bonusy/0-9 28.10.2011 13:18:09 + 0,03 wmr Бонус от wmstream.ru 28.10.2011 13:17:44 + 0,01 wmr 0.01 WMR - www.5-kopeek.ru 29.10.2011 12:26:17 + 0,05 wmr Подарочный бонус от мониторинга обменников www.bestchange.ru 29.10.2011 12:24:57 + 0,04 wmr http://lukomorye.spb.ru и http://wmcasher.ru бонус 29.10.2011 12:24:18 + 0,04 wmr http://kiberjob.info и http://wmcasher.ru бонус 29.10.2011 12:23:52 + 0,01 wmr Собираешь бонусы тогда тебе сюдаhttp://best-ptc.co.cc/index/bonusy/0-9 29.10.2011 12:22:29 + 0,03 wmr Бонус от wmstream.ru Всего собрано 52531,34 рублей. Спасибо Вам большое!!! Анализ крови на ренин обошелся в 497 рублей препарат топомакс 1976,20 рублей. http://s06.radikal.ru/i179/1110/04/ce105de5b53e.jpg http://s017.radikal.ru/i435/1110/98/8e2de8bd036c.jpg С учетом этих расходов на руках 50058,14 рублей,осталось собрать 121276,86 рублей. Огромное всем спасибо и храни Вас Бог!!!
Всем привет! Сегодня ездила в детскую краевую больницу,возила Колины выписки и снимки почек (ранее созванивались и договаривались на счет консультации с зав.кафедрой детских болезней и с хирургами),но у нас в больницах все как всегда...зав.кафедрой резко улетела сегодня в Москву,а хирург опять оказался на операции.Оставила документы у заведующей неврологического отделения,она их завтра утром покажет хирургам и тогда тот решит,надо ли делать Коле ангиографию в краевой или нет.Видимо нашим врачам недостаточно заключений с клиники Мешалкина и РНЦХ,что ребенку необходимо для прояснения картины провести данные обследования,ведь у нас же в Краевой самые светилы сидят,умнее их никого нет.А центральные клиники ждут от нас эти обследования. Вчера пришел наш анализ на ренин,показатели высокие (58 мкМЕд/мл),отправила результат в РНЦХ,жду ответа от зав.отделения трансплантологии почки. И еще,Колины документы отправили в Германию в клинику Аахен,этим вопросом занимается фирма посредник из Санкт Петербурга,если Аахен ответит положительно,то возможно поедем обследовать почки и возможно будем оперироваться там,заодно попробуем проконсультироваться там у неврологов и нейрохирургов. Расходы по обследованию и лечению Коли в Аахене возьмет на себя данная фирма. Также сегодня побывала в реабилитационном центре при детской краевой.Вышла оттуда и не знала,плакать или смеяться...Обратилась в регистратуру,объяснила,что в ИПР ребенку вписали реабилитацию у них в центре,сказала диагнозы.В ответ получаю "НЕТ".Прошу обосновать."ПРОТИВОПОКАЗАНО ПРИ ДАННЫХ ДИАГНОЗАХ".Прошу поставить отметку об невыполнении в ИПР.В ответ опять "НЕТ". Короче дошла до заведующей,толку никакого,реабилитацию они нам проводить не будут,отметки ставить тоже. Пока я сегодня ездила,добивалась правды,Коля сидел с бабушкой и дедушкой.Закатил жуткую истерику,что его мама бросила и он остался сиротой,что он уйдет из дома искать маму. Доистерил опять до судорог,еле их купировали,испугал этим бабушку (дед ее отпаивал корвалолом). В итоге к моему возвращению у бабушки гипертонический криз,у ребенка давление 140/80,оба красные и кричат,что никуда меня больше одну не отпустят. Поступление на билайн 1.11-500 рублей. Большое Вам спасибо!
Коля разболелся,сестренка со школы вирус принесла.Вызвала для Коли педиатра,ждем.Сегодня всю ночь не спал,плакал,носик не дышит,сильнейший кашель,температура 37,3.Хорошо хоть приступов нет. Вчера в Министерство здравоохранения пришел еще один ответ с клиники Мешалкина,они повторно просят срочного проведения ангиографии и ждут когда им вышлют результаты,к сожалению в Краевой больнице не понимают слова СРОЧНО!Звонила им вчера,ругалась...толку ноль.У меня уже все порядочные слова в их адрес закончились,осталась одна ненормативная лексика.Если к следующей неделе не прояснится ситуация с обследованием,то возможно буду проводить платно на Коломенской (если нас туда еще возьмут). Вчера вообще была шокирована.В сети аптек Колю перепутали с другим ребенком (Семушкой Никулиным),хотя аптека отрицает и говорит,что перепутали на уровне министерства (ну крайних сейчас не найдешь).В итоге,Колин препарат,топомакс,который находился на отсроченом обслуживании около 10 дней,из Красноярска отправили в Боготол для Семена.Интересно то,что диагнозы у мальчиков и лечение разные,Семен давно уже проживает в Красноярске... Вчера ходила к кандидату в депутаты по нашему округу (по определенным причинам фамилию не называю),попросила помочь нам в оплате счета на реабилитацию.Обещал помочь,но только после выборов,на данном этапе он не имеет права заниматься благотворительностью.Но обещал помочь с размещением информации в прессе. Поступление на карту Сбера 2.11-500 руб. Яндекс 290,00 руб. 03.11.2011 01:55 Спасибо Вам огромное!!!
